​全国渐冻人医疗救助协作与病友组织发展论坛举行

全国渐冻人医疗救助协作与病友组织发展论坛举行

[来源:华声在线] [责编:万姗姗] 时间:2016-09-05 10:06:40

华声在线9月4日讯 今天上午,全国渐冻人医疗救助协作与病友组织发展论坛暨99公益日全国渐冻人救助项目在长沙湘雅医院正式启动,中国社会福利基金会为来自湖南、湖北、河南、江西共30多名渐冻人捐赠呼吸机,湘雅医院、北医三院、西安中医脑科医院、西京医院等国内渐冻症专家医生以及湖南省社工界专家齐聚一堂,共同探讨渐冻人医疗救助协作与病友组织发展,并启动99公益日全国渐冻人救助项目。

陕西省渐冻人关爱互助协会副秘书长、西京医院主治医师冯国栋博士现场给病友义诊。

百万呼吸项目介绍辅具,教病友如何正确使用呼吸机。

病友交流会现场。

渐冻人是指患肌萎缩侧索硬化(ALS)、也叫运动神经元病(MND)的人群,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明,遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。

目前,我国渐冻症盛行率为每百万人6~8人,每年新增病患逾460人,发病年龄多为40~60岁,男女比为6:4,致病原因在医学上仍然不明、且无治癒方式。

99公益日渐冻人联合筹款项目及联合筹款项目上线仪式。

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